大象男孩与机器女孩(豆瓣 8.5分

原名:大象男孩与机器女孩

导演:林育贤

上映日期:2006  片长:48:01   台湾  类型:纪录片

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剧情介绍:

2006商周「一個台灣,兩個世界」關懷系列紀實片
        【大象男孩與機器女孩】
        影片介紹
        祥祥,今年八歲,唇顎裂患者,並且擁有多重病症。由於錯過早期療育的機會,使得八歲的他,還不會說話,但是他卻不因此放棄與人溝通的機會……
        當我初次與他見面時,他不停地在我面前比手畫腳,讓我猜猜他到底在比什麼?當我猜對時,他興奮地發出哞哞叫聲。像隻在森林裡莽撞奔跑的小象,不時伸出長長的鼻子打探你的心情,我們叫他【大象男孩】。
        珊珊,今年八歲,腦性麻痺患者。在她的成長過程中,有五年的時間是躺在地上望著天花板度過的。
        正在大同育幼院接受復健的她,像個嬰兒般開始學習,如何靠雙手支撐與坐立,每次當她試著坐起來時,怪異的姿勢與節奏,就好像肢體關節少了一顆螺絲的機器人一樣,我們叫她【機器女孩】
        如果他們能在0~6歲的「黃金早療期」進行療育,大象男孩或許會說話、會唱歌,機器女孩或許不用輔具,就可以一步步穩穩地走路……
        他們,需要一個扭轉命運的機會
        祥祥,八歲,雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙,
        不曾嚥過一粒米、吃過一片肉、講過一句話……
        珊珊,八歲,重度肢障、腦性麻痺,
        被發現前的兩千多個白天與黑夜,她只能盯著天花板……
        台灣每23個人,就有一個身心障礙者,
        歧視的價值觀和殘缺的社福制度,造成99.8%遭遺棄的障礙兒,被迫送到國外收養。
        幸運的人,不該忘記不幸的人,誰能給正在和逆境奮鬥的孩子,一些力量?
        傳遞熱情的大象男孩
        他8歲,多重障礙,以鼻灌食,無法言語,僅管身體承載痛楚,卻天真熱情,最愛比大象,努力表達自己。
        大象男孩,祥祥,八歲 ——雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙。八歲的身軀,困在零歲的語言中。數千次的早餐、午餐和晚餐,不曾嚥過一粒米、吃過一片肉、講過一句話……
        三月中旬的週五,台中的一幢舊公寓內,八歲的祥祥盯著樓下往來的摩托車發呆。他已經在窗前枯坐半個小時。
        年過七旬的阿嬤走過來,搖著一只嬰兒用的三百六十CC奶瓶,裡面灌滿牛奶與米麩混合的土黃液體。祥祥躺下,準備「吸」他的午餐。他接過阿嬤手中的鼻胃管,小手將管子往左鼻孔裡推。碰到喉管嫩肉時,他有點痛,雙腳在空中跺著,並發出咳嗽聲。阿嬤拿起灌食用針筒,將「午餐」緩緩的灌入祥祥的胃。
        插著鼻胃管的祥祥,像隻長長鼻子的小象,我們叫他「大象男孩」。
        也是此刻,在台北中和的大同育幼院,八歲的珊珊倒在地板上,費力扭動身體,試圖坐起。她像麻花般扭動身軀,汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落。三分鐘後,她終於坐起來了,她幽幽的對自己說:「我坐起來了,我自己坐起來了,好棒。」
        珊珊是重度腦性麻痺患者,身體像掉了根螺絲的機器娃娃。從一個動作,換成另一個動作前,她身體擺位就像電影的分鏡圖般,先擺右腳,再擺左腳,接著移右手,然後左手,緩慢且僵硬的連接。我們叫她「機器女孩」。
        同樣是八歲,別的孩子可以順利通往世界的大道;祥祥與珊珊,要走出家門,卻是困難重重。
        痰、氣切口、酸腐味 靈活的眼珠釋放巨大熱情
        去年十二月十四日,我第一次拜訪祥祥。儘管已初步了解他的背景,但見到他時,還是非常震驚。
        祥祥是重度的唇顎裂患者。他的喉頭中央,裝著淺藍色塑膠氣切管,蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出,滑至泛黃的圍兜上,唇鼻有明顯動過手術的痕跡。由於無法吞嚥,口水從齒縫流出,發出樹葉酸腐般氣味。
        但是,他有一雙靈活狡黠的黑眼珠,寶石般閃爍發亮,盯著陌生人瞧。
        懷孕的我,抑制聞到異味想逃走的衝動,拿出預備的彩色筆與畫冊,祥祥的黑眼珠頓時閃出光芒。他對著我狂點頭,舉起右手大拇指表示「讚!」然後抬起短而粗壯的雙腿,以小象跑步的姿態,重踩地面,砰、砰、砰、砰的跑過來,攫抓我手上的東西。
        阿嬤起身喝斥:「這個肖猴子,實在很頑劣!」祥祥不理會,繼續往前抓。阿嬤抄起鐵製曬衣架,做勢揍他,他才安靜下來;用渴求的眼神,緊盯這份小小禮物。
        我攤開紙筆。接著,奇特的溝通發生了。
        他將右手捏住鼻子,左手從右手與鼻子中的空隙穿過,比出大象手勢,然後用手點畫冊,示意我畫出來。我看懂了,畫出大象,他指著自己,興奮的原地跳躍。緊接著,他比出鴨子、牛、魚各式各樣動物的特徵。我畫得出來,他就豎起大拇指鼓勵我,畫不出來,他就發明更貼切的手勢,希望我能懂。
        我們就這樣交起朋友。之後,他擠眉弄眼,在鏡頭前左晃右晃的跳舞,並展開更豐富的肢體語言。我驚訝他被語言困住的軀體內,表達的欲望,如火山熔岩般,劈劈剝剝的燃燒著。
        從誕生那一刻至今,二千五百多個日子裡,祥祥沒說過一句話,只能發出老鴨般「嘎—— 嘎—— 」的怪聲,就連想笑出聲音,也必須用手按住氣切口。他,也從未吞嚥過一粒米、吃過一片肉,更別提麥當勞薯條。拿一張蘋果圖卡放在他面前,他一臉困惑,不知道那是什麼。
        但祥祥是想吃的。家人同桌吃飯,他也要一雙碗筷,有模有樣的坐著,「好像」他也能吃飯。更小的時候,他見到別人吃東西,眼淚便控制不住,撲簌簌往下掉。阿嬤帶他出門,一見到其他孩子手持五顏六色的棒棒糖,他立刻盯住不走,口水直直滑落。
        開刀生出來,像黑炭
        時間回到八年前的夏天,祥祥誕生了。但醫生走出產房,只丟給爸爸一句話:「這孩子飼不起來,沒救了!」
        焦急的父親看到他—— 嚴重的雙側唇顎裂,從下顎到鼻端硬生生破了一個大洞,從大洞往裡望,一眼可見鮮紅咽喉。扭曲的唇肉,糾結在臉部中央。不僅如此,心房中膈不全以及喉軟化,讓他難以自主呼吸,臉色發黑,必須藉由插管與呼吸器維生。「開刀拿出來,像黑炭,不能看啊,看到會怕!」祥祥父親清楚記得那一刻。
        祥祥來到世界的第一年,幾乎都在加護病房中度過。祥祥爸爸,每天下工就急忙衝至醫院,對著祥祥喃喃說著:「你要勇健些,勇健些啊……」,邊說邊流淚。與其說是給孩子聽,不如說是給自己聽。這段期間,祥祥在醫院間流浪,換過三次醫院,動過四次手術。
        最後,他爸爸無力負擔醫藥費,只好將孩子帶回家自己養。但,他是個不一樣的孩子:用鼻子進食(替代嘴巴)、在喉頭穿一個洞呼吸(替代鼻子)。
        要養這樣的孩子,需要很大的勇氣。因為,為避免祥祥吞嚥食物時,食物不慎滑入緊鄰在旁的氣管,從出生那一刻起,祥祥就只能以鼻胃管進食。再者,他喉頭上的洞—— 氣切口,既是維繫他生命的窗口,兇狠的細菌也隨時都可能透過這小黑洞入侵。
        當髒東西進入祥祥的呼吸道,痰液不斷產生,常常,一口氣喘不過來,祥祥就臉色變黑,死神說來就來。
        一歲至三歲,祥祥家樓下救護車,經常「歐伊、歐伊」的奔馳著。祥祥媽媽無力負荷,主張送走祥祥。祥祥爸爸堅持不肯,他擔心:「送到國外,我們看不到,他會被人家拿來研究。」說這話時,他右手舉成刀狀從空中劃下,腦海浮出祥祥被解剖模樣。
        三歲,還不會爬
        吵吵鬧鬧不休中,媽媽終於受不了,離家出走。那年祥祥三歲時。不僅如此,他的三個姊姊,一個一個,也跑去結婚或離家自謀生路。姊姊透露:「不喜歡待在家裡,因為看到弟弟,會有壓力……。」
        大家都走了,誰來照顧三歲的祥祥?
        雲林台西的老磚房內,電話鈴聲響起。
        「阿母,你要賺錢,還是要賺孫?」
        「我兩個都要。」
        「妳若沒來,孫要去了(指死亡)。」
        「什麼?」
        「阮某沒辦法照顧了。這個孩子若帶起來,就是你的成功。」
        患有關節炎、白內障、重聽的阿嬤,就這樣離開住了大半輩子的村子,來到台中市區。但是阿嬤不識國字、聽不懂國語、甚至認不得阿拉伯數字,哪兒都去不了。從那天起,她困在斗室內,跟著祥祥團團轉。
        三歲的

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